Een paar dagen helemaal niks gehad en een paar dagen helemaal veel. En dan morgen (voor jullie vandaag) is het dan eindelijk zo ver....
Veel lieve berichtjes ontvangen. Bedankt!!
GENIETEN JULLIE OOK EEN BEETJE? - Die vraag is veel gesteld
We hebben tussen de EEG en het eerste arts bezoek even een paar dagen vrij gehad. Dat was fijn!
Wat we gedaan hebben? We hebben vooral lekker rustig aan gedaan. Bijkomen van alles wat geweest is en voorbereiden op alles wat komen gaat.
We zijn naar het Natuur Historisch Museum geweest. Nu hebben wij in mijn (Laura) familie het begrip "een Hagmeijer uitje". Dit is een uitje waarbij na een lang stuk rijden een museum toch gesloten is op juist die dag, of het net niks is of in elk geval heel anders dan verwacht. Iedereen in het gezin heeft in elk geval 1 keer per jaar zo'n uitje. Nou, ons Hagmeijer uitje was naar het Natuur Historisch Museum van Houston. Wel gezellig, maar niet zo fantastisch. Laat ik het daar bij houden.
Verder zijn we nog naar een Fried Chicken Festival geweest. Dat was heel fijn. De rijen waren veel te lang bij de kip, dus die hebben we niet gehad. Maar we hebben heerlijk in het grasveld genoten van een Budweiser en live jazz muziek. De Fried chicken contest was ook grappig om een keer te zien.
Binnen 2 minuten moesten ze zo veel mogelijk chicken wings eten. Hoe verzin je het! Haha.
Verder zijn we ook nog naar een enorme mall geweest, lekker gegeten en aan het zwembad gelegen.
James gaat nog steeds goed. Wel is het zo dat hij 7 dagen voor de operatie dexamethason moet slikken. Voornamelijk tegen zwelling van de hersenen. Elke 6 uur twee tabletjes. Dit is geen lief medicijn. Hij heeft last van bijwerkingen en daardoor wat huileriger dan normaal. En hongeriger. En daardoor ook weer huileriger. Ofwel hangry. Nou goed, dat dus. Daarbij hoofdpijn etc,
JEEJ!! OPA EN OMA ZIJN ER! - De papa van Laura heeft ook een blog geschreven 💗
Auto gehuurd. Wow, wat een ding, Maar niets is hier te groot hoor, dus ook onze bolide niet.
Een zwarte Dodge Grand Caravan om opa en oma op te halen. Heel fijn, extra steun zo dicht bij. Eenmaal opa en oma opgepikt hebben we ze afgezet bij het hotel om even te kunnen aarden. Daarna zijn we gezellig uit eten geweest.
Sjoerd en mijn vader zijn de volgende dag naar het Houston Space Center (NASA) geweest om de spaceshuttle te bekijken. Hier hebben zij zich prima vermaakt!
MAANDAG 14-08-'17 - Nu gaat het toch echt van start
We hebben niet stil gezeten deze week. Alle formulieren en vragen 80 keer opnieuw beantwoord, ingevuld en geduld gehad. Veel van het laatste. De gesprekken met Dr. Ali en Dr, Curry waren heel fijn en informatief.
Woensdag en donderdag waren voor James wat zwaardere dagen. Hij moest maandag 4 uur onder narcose voor zijn scans, ter voorbereiding voor de operatie. Omdat James lekker chubby is en rollende bloedvaten heeft is het blijkbaar wat lastig om hem te prikken en een infuus aan te leggen.
Hier hebben ze dan ook 4 keer voor moeten prikken op zijn nuchtere maag.
Dit was echt niet leuk en heel zielig, Uit ervaring kunnen sommige misschien wel mee praten over hoeveel pijn dit kan doen als er "mis" geprikt word. Dit gaat bij zo'n klein mannetje wel door merg en been. Uiteindelijk is het gelukt en eenmaal uit de narcose stond James meteen aan en was hij weer een heerlijk blij ei met enorme trek.
De volgende dag moest hij nog een keer. Bloed prikken. Weer in 3 keer. Zielig! :(
ALLES OP EEN RIJTJE - hoe informatief waren de gesprekken met Dr. Curry en Dr. Ali?
Het is geen gegeven dat James direct na de ingreep aanvalsvrij is. Omdat hij zoveel aanvalletjes in het verleden heeft gehad kan het zijn dat de rest van zijn hersenen het "werk" van de hamartoom gedeeltelijk over hebben genomen. Dit is niet blijvend en zal in de loop der tijd waarschijnlijk afnemen als dit inderdaad het geval is. Hiervoor moeten we zijn medicatie rustig afbouwen en daar nemen we ongeveer 6 tot 9 maanden de tijd voor. Pas dan weten we of deze operatie echt geslaagd is.
James zijn hamartoom is groot. We weten helaas niet van te voren of ze de hamartoom gedeeltelijk of helemaal weg kunnen halen. Dit weten we echt pas na de operatie. En mocht het niet in 1 keer lukken dan kan ook de toekomst pas uitwijzen of het deel wat de aanvallen veroorzaakt is weggehaald of dat we nog voor een tweede keer moeten. Maar dit is op de zaken vooruit lopen, en we bekijken het gewoon lekker per dag.
HOE GAAT HET MET PAPA EN MAMA? - Achtbaan..... een beetje.
Het gaat naar omstandigheden goed. De paar dagen ontspanning hebben ons wel goed gedaan. En dat opa en oma er zijn ter extra ondersteuning is heel fijn. We krijgen ook heel veel berichtjes van mensen die laten weten aan ons te denken. Wat ons ook een heel warm gevoel geeft. Bedankt daarvoor!!
We kunnen dus nog steeds lachen en soms een beetje huilen. En de spanning komt en gaat.
Beide natuurlijk zenuwachtig voor vrijdag (vandaag) maar we gaan er vol vertrouwen in!
We weten dat James in hele goede handen is.
EN NU? - We houden jullie op de hoogte!
We hebben eigenlijk geen idee hoe lang we in het ziekenhuis moeten blijven. En hoe alles gaat zijn na de operatie of tijdens de operatie. Geen idee ook hoe goed we mobiel bereikbaar zullen zijn, maar we proberen sowieso iedereen via onze blog zo snel mogelijk op de hoogte te stellen.
Nu slapen en over vijf uur is het zover!
Liefs Sjoerd, Laura en James
Veel lieve berichtjes ontvangen. Bedankt!!
GENIETEN JULLIE OOK EEN BEETJE? - Die vraag is veel gesteld
We hebben tussen de EEG en het eerste arts bezoek even een paar dagen vrij gehad. Dat was fijn!
Wat we gedaan hebben? We hebben vooral lekker rustig aan gedaan. Bijkomen van alles wat geweest is en voorbereiden op alles wat komen gaat.
We zijn naar het Natuur Historisch Museum geweest. Nu hebben wij in mijn (Laura) familie het begrip "een Hagmeijer uitje". Dit is een uitje waarbij na een lang stuk rijden een museum toch gesloten is op juist die dag, of het net niks is of in elk geval heel anders dan verwacht. Iedereen in het gezin heeft in elk geval 1 keer per jaar zo'n uitje. Nou, ons Hagmeijer uitje was naar het Natuur Historisch Museum van Houston. Wel gezellig, maar niet zo fantastisch. Laat ik het daar bij houden.
Verder zijn we nog naar een Fried Chicken Festival geweest. Dat was heel fijn. De rijen waren veel te lang bij de kip, dus die hebben we niet gehad. Maar we hebben heerlijk in het grasveld genoten van een Budweiser en live jazz muziek. De Fried chicken contest was ook grappig om een keer te zien.
Binnen 2 minuten moesten ze zo veel mogelijk chicken wings eten. Hoe verzin je het! Haha.
Verder zijn we ook nog naar een enorme mall geweest, lekker gegeten en aan het zwembad gelegen.
James gaat nog steeds goed. Wel is het zo dat hij 7 dagen voor de operatie dexamethason moet slikken. Voornamelijk tegen zwelling van de hersenen. Elke 6 uur twee tabletjes. Dit is geen lief medicijn. Hij heeft last van bijwerkingen en daardoor wat huileriger dan normaal. En hongeriger. En daardoor ook weer huileriger. Ofwel hangry. Nou goed, dat dus. Daarbij hoofdpijn etc,
JEEJ!! OPA EN OMA ZIJN ER! - De papa van Laura heeft ook een blog geschreven 💗
Auto gehuurd. Wow, wat een ding, Maar niets is hier te groot hoor, dus ook onze bolide niet.
Een zwarte Dodge Grand Caravan om opa en oma op te halen. Heel fijn, extra steun zo dicht bij. Eenmaal opa en oma opgepikt hebben we ze afgezet bij het hotel om even te kunnen aarden. Daarna zijn we gezellig uit eten geweest.
Sjoerd en mijn vader zijn de volgende dag naar het Houston Space Center (NASA) geweest om de spaceshuttle te bekijken. Hier hebben zij zich prima vermaakt!
MAANDAG 14-08-'17 - Nu gaat het toch echt van start
- 14-08-'17 Maandag - Dr. Ali / neuroloog
- 15-08-'17 Dinsdag - Dr. Curry / neurochirurg
- 16-08-'17 Woensdag - MRI en PET scan onder narcose
- 17-08-'17 Donderdag - Pediatric Anesthesia Screening
- 18-08-'17 Vrijdag - Surgery
- 25-08-'17 Vrijdag - Check up
- 27-08-'17 Zondag - Hopelijk naar huis!
We hebben niet stil gezeten deze week. Alle formulieren en vragen 80 keer opnieuw beantwoord, ingevuld en geduld gehad. Veel van het laatste. De gesprekken met Dr. Ali en Dr, Curry waren heel fijn en informatief.
Woensdag en donderdag waren voor James wat zwaardere dagen. Hij moest maandag 4 uur onder narcose voor zijn scans, ter voorbereiding voor de operatie. Omdat James lekker chubby is en rollende bloedvaten heeft is het blijkbaar wat lastig om hem te prikken en een infuus aan te leggen.
Hier hebben ze dan ook 4 keer voor moeten prikken op zijn nuchtere maag.
Dit was echt niet leuk en heel zielig, Uit ervaring kunnen sommige misschien wel mee praten over hoeveel pijn dit kan doen als er "mis" geprikt word. Dit gaat bij zo'n klein mannetje wel door merg en been. Uiteindelijk is het gelukt en eenmaal uit de narcose stond James meteen aan en was hij weer een heerlijk blij ei met enorme trek.
De volgende dag moest hij nog een keer. Bloed prikken. Weer in 3 keer. Zielig! :(
ALLES OP EEN RIJTJE - hoe informatief waren de gesprekken met Dr. Curry en Dr. Ali?
- Op de dag van de operatie zijn wij al om 6:00 AM (vroeg dus) in het ziekenhuis. De operatie begint om ongeveer 9:00 AM en duurt ongeveer 8 uur. Vanwege het tijdsverschil voor jullie 7 uur later.
- 8 uur? Ja, het is bijna allemaal meetwerk om precies vast te stellen waar ze moeten zijn en het echte "laseren" duurt ongeveer maar 3 minuten.
- Ze voeren de operatie uit met drie lasers. Dus drie gaten in zijn schedeltje van 3mm.
- Hij gaat al die tijd onder narcose
- De operatie vind plaats in de MRI scanner
- James is ongeveer een 81ste kind dat in Houston deze behandeling krijgt
- 93 % van deze kinderen is 100% aanvalsvrij
- 13% moet nog een tweede keer voor een laser ablatie omdat het niet in 1 keer lukt
- James heeft een lichte motorische achterstand, maar hier hoeven wij ons vooralsnog geen zorgen over te maken. Hij is nog super jong en haalt dit makkelijk weer in. Hier maken wij ons dus ook geen zorgen om.
Het is geen gegeven dat James direct na de ingreep aanvalsvrij is. Omdat hij zoveel aanvalletjes in het verleden heeft gehad kan het zijn dat de rest van zijn hersenen het "werk" van de hamartoom gedeeltelijk over hebben genomen. Dit is niet blijvend en zal in de loop der tijd waarschijnlijk afnemen als dit inderdaad het geval is. Hiervoor moeten we zijn medicatie rustig afbouwen en daar nemen we ongeveer 6 tot 9 maanden de tijd voor. Pas dan weten we of deze operatie echt geslaagd is.
James zijn hamartoom is groot. We weten helaas niet van te voren of ze de hamartoom gedeeltelijk of helemaal weg kunnen halen. Dit weten we echt pas na de operatie. En mocht het niet in 1 keer lukken dan kan ook de toekomst pas uitwijzen of het deel wat de aanvallen veroorzaakt is weggehaald of dat we nog voor een tweede keer moeten. Maar dit is op de zaken vooruit lopen, en we bekijken het gewoon lekker per dag.
HOE GAAT HET MET PAPA EN MAMA? - Achtbaan..... een beetje.
Het gaat naar omstandigheden goed. De paar dagen ontspanning hebben ons wel goed gedaan. En dat opa en oma er zijn ter extra ondersteuning is heel fijn. We krijgen ook heel veel berichtjes van mensen die laten weten aan ons te denken. Wat ons ook een heel warm gevoel geeft. Bedankt daarvoor!!
We kunnen dus nog steeds lachen en soms een beetje huilen. En de spanning komt en gaat.
Beide natuurlijk zenuwachtig voor vrijdag (vandaag) maar we gaan er vol vertrouwen in!
We weten dat James in hele goede handen is.
EN NU? - We houden jullie op de hoogte!
We hebben eigenlijk geen idee hoe lang we in het ziekenhuis moeten blijven. En hoe alles gaat zijn na de operatie of tijdens de operatie. Geen idee ook hoe goed we mobiel bereikbaar zullen zijn, maar we proberen sowieso iedereen via onze blog zo snel mogelijk op de hoogte te stellen.
Nu slapen en over vijf uur is het zover!
Liefs Sjoerd, Laura en James
Hoi Laura, Sjoerd en James,
BeantwoordenVerwijderenWat fijn om jullie zo te kunnen volgen en te lezen hoe het jullie vergaat daar in het grote Amerika (Houston).
Spannende uren komen er aan voor jullie en wat fijn dat jou ouders er zijn Laura ter ondersteuning. Ik heb hun stukje ook gelezen en wat zijn het trotse ouders, schoonouders en opa en oma! Heel veel succes de aankomende uren er word hier veel aan jullie gedacht......James zet hem op mannetje we denken aan je!! TOI TOI TOI!!
Lieve groetjes
Elisa, Carmen en Marjolein
Bedankt voor jullie bericht! Heel lief 😘
BeantwoordenVerwijderen