Ruim 2.5 jaar later besloten om weer te gaan schrijven. Anders is het ook maar zo'n open einde van een blog. Lang verhaal kort: het gaat erg goed met James.

Laura was haar blog geëindigd met de IC opname van James in het Texas Children's Hospital en natuurlijk het bezoek van Hurricane Harvey. Het was geen fijne periode. We zijn echt door een hel gegaan maar stoïcijns als we zijn hebben we doorgepakt en duidelijk een doel voor ogen gehad: James gezond weer in NL krijgen.

Dat is gelukt.

Er gingen in totaal wel één week IC, twee weken intensieve zorg en nog eens drie weken nazorg en logeren in het Ronald McDonald huis aan vooraf. Maar in the end heeft Menzis een NL arts naar Houston gestuurd en zijn wij onder medische begeleiding teruggevlogen. Na aankomst op Schiphol stond de ambulance voor James en Laura al klaar en gingen zij met piepende banden naar het WKZ. Mijn goede vriend Johan stond klaar op Schiphol om mij op te halen en mij met onze auto bij het WKZ af te zetten.

Die dag al gelijk intensief contact met de NL kinderartsen waaronder Dr. van Santen die heel snel met een plan kwam om zijn natrium levels te stabiliseren. Die avond kwam ik wel alleen thuis in onze woning in Utrecht terwijl Laura in het WKZ sliep (als mijn geheugen mij niet in de steek laat).

Na een periode van desmopressinne en nog en hand vol medicijnen is James nu alweer een tijd aanvalsvrij en heeft hij alleen nog een achterstand op zijn leeftijdsgenootjes. Hij is nu een gezonde dreumes en inmiddels de grote broer van zusje Joan.

Hurricane Harvey en IC

Flashback terug naar Houston. Terwijl Houston onder water stond liep het water ons ook behoorlijk aan de lippen. Natuurlijk moesten we bivakkeren in het ziekenhuis. De ene nacht in een bed de andere nacht met tig andere op ligstoelen in de IC wachtruimte. Onze zoon aan het infuus en alle toeters en bellen. Ook het personeel kon geen kant op. En na een week slaat ook daar de vermoeidheid in: verkeerde infuus, blaasontsteking gemist, bloedprop in zijn been, mis prikken en vooral slechte communicatie vanuit de afdeling van Dr Curry. Wat blijkt: hij was ook in het naproces de behandelde arts. Een slechte zaak, want het probleem van James was nu vooral van hormonale aard en geen oorzaak van de Hypothalumus Hamartoom. Dr Curry had beter de case van James kunnen overdragen aan een endocrinoloog. In NL kreeg Dr van Santen namelijk wel snel de natrium onder controle. In Houston was dat een proces van drie weken...

Die bloedprop was trouwens de reden van drie weken extra Houston. Want met een bloedprop is het vliegen riskant. Met fluctuerende natrium levels ook maar met medische begeleiding wil dat nog wel lukken.

Menzis

Gelukkig werkte Menzis erg goed mee. Alles kosten werden direct betaald. Zowel opname als medicijnen. Gelukkig maar want uiteindelijk stond de teller op 600k. De communicatie met Menzis was ook goed. Ondanks de slowstart in NL zijn wij erg dankbaar met ons zorgstelsel.

In de loop van de tijd ga ik wat dieper in op de momenten op de IC en onze tijd in Houston maar elk verhaal heeft een einde nodig.

En het gaat goed met James. Een beter einde hadden we ons niet kunnen wensen.

Liefs Sjoerd