DE EERSTE WEEK IS EEN FEIT

Jetlag, aarden, eten, slapen, alles laten bezinken, boodschappen doen.... en het Texas Children's Hospital bezoeken.


DAAR ZITTEN WE DAN - even laten bezinken, maar ook zeker tijd voor leuke dingen

We hebben een fijn appartement met een zwembad en eigenlijk alles wat we nodig hebben met nog een beetje extra zoals een hele grote koelkast. TV en een megagroot bed. Everything is bigger in Texas.

Wat gaan we doen? Boodschappen dan maar. Wauw, die supermarkten hier! De keuze is reuze. Maar dan ook echt enorm. Geen grap. We hebben er inmiddels al een aantal van de binnenkant mogen bekijken en ik kan je vertellen, als je last van keuzestress hebt dan is dit niet het land voor je.
En wat gaan we daarna dan doen? Uhhh... slapen. Alle emoties van de afgelopen periode beginnen een beetje in te dalen. James zit nog niet helemaal lekker in zijn ritme, en wij mede daardoor ook niet echt. Daar komt de hitte ook nog bovenop. Beetje aarden dus wat dat betreft. Maar dat heeft even een paar dagen de tijd nodig en dan zijn we zo goed als de oude!

Zondagmiddag zijn we naar Houston Down Town geweest. Met de metro rail. Prima te doen, 20 minuutjes. Er stapt heel divers publiek de metro in en uit, dus vervelen hoeft in elk geval niet. Ook heeft Houston mooie parken waar we langs reden. Dus daar gaan we ook snel een keer naar toe. Eenmaal aangekomen blijkt het heel leuk, lekkere burgers en cocktails, maar toch iets minder te bruisen op de zondag. Dit gaan we dus zeker nog een keer over doen!

Omdat James zijn 48-uurs opname zou hebben zijn we ook alvast even bij het ziekenhuis gaan kijken. Hoe we daar moesten komen.

TEXAS CHILDREN'S HOSPITAL - Wat is het groot! Even laten bezinken....

Zaterdagochtend zijn we dus met de metro naar het ziekenhuis gegaan ter voorbereiding.
Wederom prima te doen. We verblijven heel dichtbij. Maar jeetje, wat is dit enorm!!
Texas Medical Center is het grootste medisch centrum van de wereld. Sjoerd heeft hier meer over verteld in de blog die hij geschreven heeft. Het is heel indrukwekkend. Overal staan borden met Texas Children's Hospital (THC).

Wat tot nu toe een soort van ver weg was en iets waar we al best lang naar uit kijken werd nu echt heel erg werkelijkheid. Dat was iets waar we niet omheen konden. Daar liepen we dan, met James in de kinderwagen. Mega imposante gebouwen. En niet 1, maar meerdere waar het TCH gevestigd is.

Even slikken.... Omhoog turen naar de top van het ziekenhuis

en tot ons nemen 

Zulke grote gebouwen. Wat gaan ze daar allemaal met onze kleine James doen? Nou, daar gingen we snel genoeg achter komen.


7 AUGUSTUS - 48-uurs opname die er maar 24 werden 

Daar zitten we dan. Netjes een half uur te vroeg, dus om 8.30 AM.
James kreeg een bandje met zijn gegevens om zijn enkel. Om zijn enkel want daar zou hij het niet van af krijgen. Zij wisten nog niet wat voor kleine Houdini ze in huis hadden natuurlijk. Dat duurde dus niet lang.... hihi
Dat ter zijde. Wij kregen een aantal formulieren en daarna onze kamer toegewezen. Kamer 34 op de 10e verdieping. We werden warm ontvangen. Iedereen is heel aardig en lief, en deed hun best ons het zo comfortabel mogelijk te maken.

Toen begon het.
Daar was Louis. Een vriendelijke donkere grote man van in de 50. Hij had 29 elektroden bij zich voor de EEG en die zouden stuk voor stuk vastgelijmd worden aan James zijn hoofdje.
Zo gezegd zo gedaan. Dit was niet leuk. James is een bikkel hoor, echt een sterke vent. Maar 2,5 uur meten en plakken op zijn hoofd is ook voor hem to much. Hij heeft ruim een uur achter elkaar gehuild, en dit is als ouder niet leuk om te zien. Op het moment zelf houden we ons sterk, af en toe een beetje grapjes maken. Want ja, het is voor ons ook een beetje onwennig als James ineens zo veel en hard moet huilen. Toch een beetje "luchtig" proberen te houden dus. En tussendoor nog een leuk gesprek voeren met Louis. 12.10 PM is Louis klaar en het meten kan dus beginnen.
James ligt inmiddels volledig uitgeput knock-out in zijn bedje. En wij staan daarna van alle spanning ongemerkt toch wel een beetje wankel op de beentjes.

De eerste 24 uur gaan in.

Ondertussen heeft James al het personeel wat voorbij komt om zijn vinger gewonden. Iedereen vindt hem adorable, cute, handsome, sweet etc. Wat echt te schattig is om te horen en te zien.
Voor ons is er een slaapbank voor 2 personen. Voor 2 dwergen denk ik, want het was wat krap aan. Maar wisten wij veel dat we uiteindelijk toch niet veel slaap gingen krijgen. We moesten namelijk elke keer als James een aanvalletje had op "de" knop drukken. Dan kon Louis ( later Dre ) het registreren en notities bij maken. Er hingen ook meerdere camera's en er werd door middel van een microfoon met ons gecommuniceerd. Elke keer als we op de knop drukte kregen "thank you mum" of "thank you dad" te horen.

Hoe de 48 uur 24 uur werden

James heeft sinds wij hier zijn weer meer aanvalletjes. In de eerste 23 uur hadden we er 109 aangetikt, en er was daarmee al genoeg nodige informatie verzameld. Ze gaan hiermee kijken hoe de hersenactiviteit is, en daarmee bepalen hoe ze de hamartoom het beste kunnen benaderen tijdens de laser ablatie.
We kregen dus nog vóór de 24 uur te horen dat we naar huis mochten. Vraag me niet waarom, maar James moest toch nog wel echt de volle 24 uur aan de monitor hangen. Wat heel zielig was. Hij had hele erge jeuk over z'n hele hoofdje gekregen. Hij probeerde alles er af te trekken, te krabben, maar niks van dat mocht en hij kon er ook niet goed bij. Nou, dat is wel echt een beetje marteling. En gaat bij ons wel door merg en been. Wij waren er dus ook wel klaar mee, en zouden het het liefste zelf allemaal er af trekken. Maar het zat behoorlijk vast, en we wilden ons ook toch wel netjes gedragen, dus toch maar op Louis gewacht. Die om precies 12.10 PM alles met veel zorg van James zijn koppie kwam halen. Dit was het zelfde verhaal als het aanbrengen. Wederom niet leuk.
Nou, we zijn vet trots op hem. Kleine bikkel.

Louis was ook geraakt door James. Hij zag veel leuke kids zei hij, maar James "get's you" 💗 

EN NU? - Afspraken. Veel.

Vanaf de 14e tot de dag van de behandeling, de 18e, hebben we elke dag afspraken staan in het ziekenhuis. Voor zijn MRI, bloed laten prikken, artsen bezoeken etc.

HOE HET MET PAPA EN MAMA GAAT? - het gaat best ok.

Het is natuurlijk een moeilijk tijd. Voor ons is ook alles nieuw wat alles betreft.
We zijn soms heel moe en emotioneel is het best pittig. Veel emoties worden onbewust aan de kant gezet voor wanneer alles achter de rug is, maar die slurpen op de achtergrond ook energie.
Dus ja, we kibbelen soms. Helemaal als we nog niet gegeten hebben en in de enorme supermarkt lopen.

Maar, we doen het best goed vinden wij. Met humor komen we een heel eind, lekker eten en ook gewoon rustig aan doen en genieten van de leuke dingen. Beetje alles per dag bekijken. We hebben een fijn zwembad wat geen straf is en er is een sportschool in het complex. Er is ook genoeg te doen hier in de omgeving als we willen.
Daarbij hebben we ons blije ei James, die ineens grote sprongen maakt. Soort van kruipen, bovenste tandje is door. Begint te huilen als hij niet snel genoeg achter de swiffer aan kan komen. Wat natuurlijk heel grappig is. En zo is hij op vele momenten echt hilarisch, wat hij zelf niet eens door heeft.

Iedereen wederom bedankt voor alle steun en interesse vanuit vele en soms onverwachte hoeken. Super lief!!

We blijven jullie zo veel mogelijk op de hoogte houden.

Heel veel liefs Sjoerd, Laura en James.