Iets te vroeg gejuichd
Een behoorlijke tegenslag, helemaal omdat hij het zo super goed deed....
ONZE EIGEN SUPERHELD - blij ei
Zoals jullie al hebben kunnen lezen is de operatie geslaagd en ging James echt vet lekker. Achter ons aan kruipen als we z'n flesje gaan maken in de keuken. Kletsen en nog zo veel dat alles.
En we hebben ook al terecht op 'm geproost. Super trots op hem!!
MAAR TOEN - De nacht van 22 op 23 augustus. Een soort nachtmerrie...
Dit was een nacht die we niet heel snel zullen vergeten. We werden gewekt door James die gekke geluiden maakte. Een soort gekke kreetjes. Nu maakte hij dat wel vaker de afgelopen nachten omdat hij door de dexamethason een soort hongerig beertje is geworden en dus midden in de nacht graag een snack lust.
Dus we keken daar in eerste instantie niet heel gek van op. Maar na het tweede kreetje toch maar even uit zijn bedje gehaald. Hier schrokken wij van. Zijn hoofdje was wat gezwollen en hij leek moeite te hebben ademen. Ook kwam er helder speeksel uit zijn mond. Dit te hebben opgemerkt hebben we direct 911 gebeld.
Ik (Laura) heb meteen alle spullen bij elkaar geraapt zoals medicatie, papierwerk etc en ben naar beneden gegaan om de ambulance op te wachten en de lift beneden te houden, Niet wetende wat er zich verder boven nog afspeelde. En ook bang voor wat er zich boven nog afspeelde. Bang dat Sjoerd dingen moest mee maken waarvan ik niet wilde dat hij er alleen voor zou staan of überhaupt niet wilde dat hij het mee zou moeten maken. Maar ook bang dat er iets gebeurde wat we beiden niet mee willen maken. Namelijk dat James het niet zou halen en de ambulance niet op tijd zou komen.
Nou, er heeft zich wel iets afgespeeld waarvan ik niet had gewild dat Sjoerd dit mee had hoeven maken. Hij heeft namelijk James mond op mond beademing moeten geven en hartmassage op instructies van de dame aan de telefoon. Dit is niet iets wat je bij je eigen kind wilt doen.
De ambulance was gelukkig op tijd. We waren snel boven, en toen wij beneden kwamen stond er nog 6 man op ons te wachten compleet met grote rode brandweer / ambulance auto. Maakt het zeg maar niet minder indrukwekkend. Binnen een korte tijd zaten we bij de EC - Emergency Care. Daar heeft hij extra medicatie gekregen, De aanval heeft ongeveer 1 uur en 15 minuten geduurd. Er is een hartfilmpje gemaakt en een CT scan. Ook is er bloed afgenomen. De scans waren gelukkig helemaal in orde. Zijn bloed alleen niet. Er bleek te weinig sodium in te zitten. Ofwel natrium / zouten. Zijn waarde was 129. Dit moet hoger liggen.
WAT WIL DAT ZEGGEN? - Lang verhaal, maar hier heel in het kort
Het is een lang verhaal, maar, gelukkig hebben we veel contact tussendoor met onze arts thuis en die heeft er een korte en duidelijke uitleg bij gegeven.
Het is een bijwerking van de operatie en we zijn er van te voren wel voor gewaarschuwd. Maar we hadden nooit gedacht dat het nog zou gebeuren. Nu blijkt dat James hier ook nog meer kans op had omdat zijn hamartoom erg groot was. Van de 80 kinderen die hier tot nu toe zijn behandeld is dit 1x eerder voorgekomen. James hield veel meer vocht dan zouten vast in zijn lichaam en dat kan bij iedereen voor epileptische aanvallen zorgen en bij James helemaal omdat zijn hersenen natuurlijk ook een klap hebben gehad van de operatie.
WAS DAT HET? - Nee, helaas niet
James is direct opgenomen en heeft een infuus gekregen waardoor hij extra sodium toegediend kreeg.
Hij lag een paar uur knock-out van de medicatie en werd daarna hongerig wakker. Vooruitgang dachten wij. Yes!
Maar helaas....
16.00 uur - aanval nummer 2
Wij waren een middagdutje aan het doen en ik werd wakker van een soort gegorgel. Dit was James die weer een soort van verlamd een aanvalletje lag te hebben in zijn bed. Meteen op de knop gedrukt en de zuster is direct gekomen. Dit was wederom een beetje schrikken, maar deze was gelukkig binnen een korte tijd voorbij en James was daarna weer blij.
18:00 uur - aanval nummer 3
Deze aanval heeft er voor gezorgd dat James is verplaatst naar de Intensive Care. Deze aanval was heel heftig. Ook om te zien. Sjoerd kwam bijna terug van een boodschap (want James was toch rustig) en ik was dus alleen met James. Ik was bezig met zijn flesje want hij was net wakker. Toen ik mij omdraaide zag ik dat hij een aanval had. En deze ga ik niet omschrijven. Direct op de knop gedrukt en binnen 30 seconden stond er 15 man om zijn bed. Precies toen kwam Sjoerd terug. Niet echt lekker terug komen.
Hij ligt nu dus op de IC. De dokters willen graag een oogje in het zeil houden en dat er snel gehandeld kan worden bij complicaties en dat het laboratorium 24/7 stand by staat voor zijn testen.
Hij heeft eerst een grote hoeveelheid sodium toegediend gekregen. Dit heeft hem op pijl geholpen, maar op dit moment is het ook weer te hoog. Het belangrijkste is dat hij nu weer op pijl komt en stabiel blijft op eigen kracht.
Wij zijn zoveel mogelijk bij hem op de intensive care. De meeste zusters zijn erg vriendelijk en behulpzaam. Als er een kamer beschikbaar is slapen wij in het Ronald McDonald huis in het ziekenhuis. Deze is een verdieping hoger dan de plek waar James ligt. De regel is: een nacht in het Ronald McDonald huis en de tweede nacht slapen in de slaapzaal. Na een nacht in de slaapzaal waren we dit al gelijk goed zat. De slaapzaal is zo: Overdag wachtruimte, 's avonds na 11 een slaapzaal. Klinkt als een slechte aflevering van Jambers. Dat is het ook. Slaapstoelen die niet helemaal plat kunnen, snurkende mensen, mensen lopen mensen in en uit en ze praten ook hardop midden in de nacht / vroege ochtend. Als je al gaar bent, is dit echt een slechte plek.
HARVEY - Nee, niet die knappe man uit de serie Suits. Deze maakt net iets meer indruk.
Voor de nacht 26 op 27 augustus hebben we dan ook maar een hotel geboekt aan de overkant van het ziekenhuis. Nee, niet nog een nacht Jambers voor ons. Dit was ook de nacht dat Hurricane Harvey echt los kwam met regen, donder en bliksem.
De volgende ochtend zijn we met natte voeten in het ziekenhuis aangekomen omdat de straat al "flooded" was. In de loop van de dag is dit alleen maar erger geworden: straten zijn rivieren geworden en parken meren. Iedereen die nu nog de auto in stapt is of gek of heeft geen andere keuze. We hebben auto's zich zelf echt onder zien rijden in het water.
Als wij het nieuws aanzetten zien we mensen op daken zitten. Dat is ook het geval in de buurt tussen het Medical Center en ons appartement. Als wij ervoor hadden gekozen "thuis" te slapen waren we waarschijnlijk niet meer bij James gekomen. Nu zijn wij als gezin bij elkaar en droog in het ziekenhuis. We hebben eten en drinken ingeslagen. Genoeg babyvoeding. Ook voor als we weer in ons appartement komen en de winkels en alles moeten nog opstarten. Dus daar hoeven jullie geen zorgen over te maken.
Het is best spannend om tijdens Hurricane Harvey in een ondergelopen Houston te zitten waar de noodsituatie is afkondigt en het gebeuren hier een nationale ramp wordt genoemd. Met alles wat gaande is lijkt het een soort slechte film waar je eigenlijk geen rol in wilt hebben. Sommige van de lokale bewoners hebben dit nog nooit gezien. En heel veel mensen zijn hun huis kwijt en alles wat daar bij hoort. Dat is heel erg. Veel gebieden die normaal niet onder lopen zijn nu wel ondergelopen. Deze mensen hebben dit niet aan zien komen en hebben hun huis en al hun spullen hier dus ook niet voor verzekerd. Er is hier genoeg personeel. Ze slapen hier en werken hier tot de storm voorbij is.
HOE GAAT HET MET PAPS EN MAMS? - Hm, gaat wel
We zijn ontzettend geschrokken. Het idee hebben dat de ambulance misschien te laat kan zijn voor je kindje is verschrikkelijk. Dat wil echt niemand meemaken. Hij heeft iets waar ze iets aan kunnen doen en dus ook mee bezig zijn. Maar toch blijft er voor ons een soort zenuwachtig onderbuik gevoel,
En ik denk dat dat pas weg gaat als James helemaal "up and crawling" is. Maar he, we houden ons sterk. Alle drie.
Verder willen we gewoon heel graag naar huis. Weer ons normale leven op pakken en de tijd nemen om de afgelopen tijd te verwerken. En een normaal leven, tja, dat is ook al even geleden. Het is een lange weg geweest naar dit punt, dus daarin zullen we ook wel onze weg moeten vinden.
STEUN - We kunnen het niet vaak genoeg zeggen
Wat zijn we blij met alle steun. Vrienden en familie. We krijgen zoveel berichten, dat geeft ons echt warmte en kracht. Mensen die we bij wijze van midden in de nacht wakker mogen bellen. Mensen die zaken voor ons uitzoeken. Alle kaarsjes die aangestoken zijn. Maar ook de berichten van hoe de mensen in onze directe kring gesteund worden door hun vrienden en familie en dat wij dat dan ook mee krijgen en daar sterkte wensen van krijgen. Zo lief en bijzonder.
AAN MIJN PAPA EN MAMA - Dankjewel
Dat mijn ouders hier waren was heel speciaal. Fijn dat ze de mogelijkheid hadden om zo dichtbij te zijn. Wat vond ik het ontzettend vervelend ( dat is zacht uitgedrukt) dat zij eerder weg moesten vanwege de weersomstandigheden. En niet zomaar eerder weg, ze moesten vroeg in de ochtend vertrekken na de avond dat James opgenomen was op de IC. Ik kan me alleen maar inbeelden hoe vervelend het voor hun is geweest ons achter te laten. Ze zijn voor mij de liefste papa en mama van de wereld 💗
Voor nu laten we het hier even bij. We houden jullie op de hoogte.
Groetjes,
Sjoerd, Laura en James
Een behoorlijke tegenslag, helemaal omdat hij het zo super goed deed....
ONZE EIGEN SUPERHELD - blij ei
Zoals jullie al hebben kunnen lezen is de operatie geslaagd en ging James echt vet lekker. Achter ons aan kruipen als we z'n flesje gaan maken in de keuken. Kletsen en nog zo veel dat alles.
En we hebben ook al terecht op 'm geproost. Super trots op hem!!
MAAR TOEN - De nacht van 22 op 23 augustus. Een soort nachtmerrie...
Dit was een nacht die we niet heel snel zullen vergeten. We werden gewekt door James die gekke geluiden maakte. Een soort gekke kreetjes. Nu maakte hij dat wel vaker de afgelopen nachten omdat hij door de dexamethason een soort hongerig beertje is geworden en dus midden in de nacht graag een snack lust.
Dus we keken daar in eerste instantie niet heel gek van op. Maar na het tweede kreetje toch maar even uit zijn bedje gehaald. Hier schrokken wij van. Zijn hoofdje was wat gezwollen en hij leek moeite te hebben ademen. Ook kwam er helder speeksel uit zijn mond. Dit te hebben opgemerkt hebben we direct 911 gebeld.
Ik (Laura) heb meteen alle spullen bij elkaar geraapt zoals medicatie, papierwerk etc en ben naar beneden gegaan om de ambulance op te wachten en de lift beneden te houden, Niet wetende wat er zich verder boven nog afspeelde. En ook bang voor wat er zich boven nog afspeelde. Bang dat Sjoerd dingen moest mee maken waarvan ik niet wilde dat hij er alleen voor zou staan of überhaupt niet wilde dat hij het mee zou moeten maken. Maar ook bang dat er iets gebeurde wat we beiden niet mee willen maken. Namelijk dat James het niet zou halen en de ambulance niet op tijd zou komen.
Nou, er heeft zich wel iets afgespeeld waarvan ik niet had gewild dat Sjoerd dit mee had hoeven maken. Hij heeft namelijk James mond op mond beademing moeten geven en hartmassage op instructies van de dame aan de telefoon. Dit is niet iets wat je bij je eigen kind wilt doen.
De ambulance was gelukkig op tijd. We waren snel boven, en toen wij beneden kwamen stond er nog 6 man op ons te wachten compleet met grote rode brandweer / ambulance auto. Maakt het zeg maar niet minder indrukwekkend. Binnen een korte tijd zaten we bij de EC - Emergency Care. Daar heeft hij extra medicatie gekregen, De aanval heeft ongeveer 1 uur en 15 minuten geduurd. Er is een hartfilmpje gemaakt en een CT scan. Ook is er bloed afgenomen. De scans waren gelukkig helemaal in orde. Zijn bloed alleen niet. Er bleek te weinig sodium in te zitten. Ofwel natrium / zouten. Zijn waarde was 129. Dit moet hoger liggen.
WAT WIL DAT ZEGGEN? - Lang verhaal, maar hier heel in het kort
Het is een lang verhaal, maar, gelukkig hebben we veel contact tussendoor met onze arts thuis en die heeft er een korte en duidelijke uitleg bij gegeven.
"Verlies van zouten mn natrium (sodium) zie je vaker bij problemen/ ingrepen aan de hersenen dit wordt “cerebral salt wasting” genoemd. Is inderdaad iets wat niet veel voorkomt maar we altijd wel bang voor zijn bij grote ingrepen/ problemen in de hersenen. Streefwaarde is 135-145, maar meestal zeggen we onder de 130 kan problemen geven."
Het is een bijwerking van de operatie en we zijn er van te voren wel voor gewaarschuwd. Maar we hadden nooit gedacht dat het nog zou gebeuren. Nu blijkt dat James hier ook nog meer kans op had omdat zijn hamartoom erg groot was. Van de 80 kinderen die hier tot nu toe zijn behandeld is dit 1x eerder voorgekomen. James hield veel meer vocht dan zouten vast in zijn lichaam en dat kan bij iedereen voor epileptische aanvallen zorgen en bij James helemaal omdat zijn hersenen natuurlijk ook een klap hebben gehad van de operatie.
WAS DAT HET? - Nee, helaas niet
James is direct opgenomen en heeft een infuus gekregen waardoor hij extra sodium toegediend kreeg.
Hij lag een paar uur knock-out van de medicatie en werd daarna hongerig wakker. Vooruitgang dachten wij. Yes!
Maar helaas....
16.00 uur - aanval nummer 2
Wij waren een middagdutje aan het doen en ik werd wakker van een soort gegorgel. Dit was James die weer een soort van verlamd een aanvalletje lag te hebben in zijn bed. Meteen op de knop gedrukt en de zuster is direct gekomen. Dit was wederom een beetje schrikken, maar deze was gelukkig binnen een korte tijd voorbij en James was daarna weer blij.
18:00 uur - aanval nummer 3
Deze aanval heeft er voor gezorgd dat James is verplaatst naar de Intensive Care. Deze aanval was heel heftig. Ook om te zien. Sjoerd kwam bijna terug van een boodschap (want James was toch rustig) en ik was dus alleen met James. Ik was bezig met zijn flesje want hij was net wakker. Toen ik mij omdraaide zag ik dat hij een aanval had. En deze ga ik niet omschrijven. Direct op de knop gedrukt en binnen 30 seconden stond er 15 man om zijn bed. Precies toen kwam Sjoerd terug. Niet echt lekker terug komen.
Hij ligt nu dus op de IC. De dokters willen graag een oogje in het zeil houden en dat er snel gehandeld kan worden bij complicaties en dat het laboratorium 24/7 stand by staat voor zijn testen.
Hij heeft eerst een grote hoeveelheid sodium toegediend gekregen. Dit heeft hem op pijl geholpen, maar op dit moment is het ook weer te hoog. Het belangrijkste is dat hij nu weer op pijl komt en stabiel blijft op eigen kracht.
Wij zijn zoveel mogelijk bij hem op de intensive care. De meeste zusters zijn erg vriendelijk en behulpzaam. Als er een kamer beschikbaar is slapen wij in het Ronald McDonald huis in het ziekenhuis. Deze is een verdieping hoger dan de plek waar James ligt. De regel is: een nacht in het Ronald McDonald huis en de tweede nacht slapen in de slaapzaal. Na een nacht in de slaapzaal waren we dit al gelijk goed zat. De slaapzaal is zo: Overdag wachtruimte, 's avonds na 11 een slaapzaal. Klinkt als een slechte aflevering van Jambers. Dat is het ook. Slaapstoelen die niet helemaal plat kunnen, snurkende mensen, mensen lopen mensen in en uit en ze praten ook hardop midden in de nacht / vroege ochtend. Als je al gaar bent, is dit echt een slechte plek.
HARVEY - Nee, niet die knappe man uit de serie Suits. Deze maakt net iets meer indruk.
Voor de nacht 26 op 27 augustus hebben we dan ook maar een hotel geboekt aan de overkant van het ziekenhuis. Nee, niet nog een nacht Jambers voor ons. Dit was ook de nacht dat Hurricane Harvey echt los kwam met regen, donder en bliksem.
De volgende ochtend zijn we met natte voeten in het ziekenhuis aangekomen omdat de straat al "flooded" was. In de loop van de dag is dit alleen maar erger geworden: straten zijn rivieren geworden en parken meren. Iedereen die nu nog de auto in stapt is of gek of heeft geen andere keuze. We hebben auto's zich zelf echt onder zien rijden in het water.
Als wij het nieuws aanzetten zien we mensen op daken zitten. Dat is ook het geval in de buurt tussen het Medical Center en ons appartement. Als wij ervoor hadden gekozen "thuis" te slapen waren we waarschijnlijk niet meer bij James gekomen. Nu zijn wij als gezin bij elkaar en droog in het ziekenhuis. We hebben eten en drinken ingeslagen. Genoeg babyvoeding. Ook voor als we weer in ons appartement komen en de winkels en alles moeten nog opstarten. Dus daar hoeven jullie geen zorgen over te maken.
Het is best spannend om tijdens Hurricane Harvey in een ondergelopen Houston te zitten waar de noodsituatie is afkondigt en het gebeuren hier een nationale ramp wordt genoemd. Met alles wat gaande is lijkt het een soort slechte film waar je eigenlijk geen rol in wilt hebben. Sommige van de lokale bewoners hebben dit nog nooit gezien. En heel veel mensen zijn hun huis kwijt en alles wat daar bij hoort. Dat is heel erg. Veel gebieden die normaal niet onder lopen zijn nu wel ondergelopen. Deze mensen hebben dit niet aan zien komen en hebben hun huis en al hun spullen hier dus ook niet voor verzekerd. Er is hier genoeg personeel. Ze slapen hier en werken hier tot de storm voorbij is.
HOE GAAT HET MET PAPS EN MAMS? - Hm, gaat wel
We zijn ontzettend geschrokken. Het idee hebben dat de ambulance misschien te laat kan zijn voor je kindje is verschrikkelijk. Dat wil echt niemand meemaken. Hij heeft iets waar ze iets aan kunnen doen en dus ook mee bezig zijn. Maar toch blijft er voor ons een soort zenuwachtig onderbuik gevoel,
En ik denk dat dat pas weg gaat als James helemaal "up and crawling" is. Maar he, we houden ons sterk. Alle drie.
"Als je in de vorige blog over het begrip - Hagmeijer uitje - hebt gelezen... We zijn er wel over uit dat dit een 2.0 versie is. Het Hagmeijer uitje krijgt een hele nieuwe dimensie. Voor de Hagmeijers, deze komt van Sjoerd 👼"
beetje humor houd ons op de been ;)
beetje humor houd ons op de been ;)
Verder willen we gewoon heel graag naar huis. Weer ons normale leven op pakken en de tijd nemen om de afgelopen tijd te verwerken. En een normaal leven, tja, dat is ook al even geleden. Het is een lange weg geweest naar dit punt, dus daarin zullen we ook wel onze weg moeten vinden.
STEUN - We kunnen het niet vaak genoeg zeggen
Wat zijn we blij met alle steun. Vrienden en familie. We krijgen zoveel berichten, dat geeft ons echt warmte en kracht. Mensen die we bij wijze van midden in de nacht wakker mogen bellen. Mensen die zaken voor ons uitzoeken. Alle kaarsjes die aangestoken zijn. Maar ook de berichten van hoe de mensen in onze directe kring gesteund worden door hun vrienden en familie en dat wij dat dan ook mee krijgen en daar sterkte wensen van krijgen. Zo lief en bijzonder.
AAN MIJN PAPA EN MAMA - Dankjewel
Dat mijn ouders hier waren was heel speciaal. Fijn dat ze de mogelijkheid hadden om zo dichtbij te zijn. Wat vond ik het ontzettend vervelend ( dat is zacht uitgedrukt) dat zij eerder weg moesten vanwege de weersomstandigheden. En niet zomaar eerder weg, ze moesten vroeg in de ochtend vertrekken na de avond dat James opgenomen was op de IC. Ik kan me alleen maar inbeelden hoe vervelend het voor hun is geweest ons achter te laten. Ze zijn voor mij de liefste papa en mama van de wereld 💗
Voor nu laten we het hier even bij. We houden jullie op de hoogte.
Groetjes,
Sjoerd, Laura en James
Hoi Sjoerd en Laura, wat een heftige blog weer, dit is voor de buitenstaander al heftig om te lezen laat staan hoe dit voor jullie als ouders moet zijn, kan het me niet voorstellen hoeveel emoties jullie ervaren en die moeten verwerken. Hoop dat de situatie daar snel rustiger word en vooral dat James opknapt! Opnieuw veel kracht voor jullie en wil toch even zeggen dat je enorm goede schrijvers skills hebt! X
BeantwoordenVerwijderenHa Laura en Sjoerd, onvoorstelbaar wat jullie meemaken. We denken veel aan jullie en hopen dat de artsen de situatie snel stabiel kunnen krijgen. En dat het daarna dan eindelijk wel goed blijft gaan! Ook zijn we trots op onze James die er zich, hoe jong hij ook is, zo doorheen slaat. Onwerkelijk natuurlijk ook het natuurgeweld dat Texas, en Houston in het bijzonder, nu treft. We zien voortdurend de beelden op tv en jullie zitten daar midden tussenin. Bizar. Maar na regen komt zonneschijn: we hopen met heel ons hart dat dit jullie letterlijk en figuurlijk ten deel valt. Hou elkaar goed vast! Dikke kus van ons voor jullie!
BeantwoordenVerwijderenHa Laura en Sjoerd, onvoorstelbaar wat jullie meemaken. We denken veel aan jullie en hopen dat de artsen de situatie snel stabiel kunnen krijgen. En dat het daarna dan eindelijk wel goed blijft gaan! Ook zijn we trots op onze James die er zich, hoe jong hij ook is, zo doorheen slaat. Onwerkelijk natuurlijk ook het natuurgeweld dat Texas, en Houston in het bijzonder, nu treft. We zien voortdurend de beelden op tv en jullie zitten daar midden tussenin. Bizar. Maar na regen komt zonneschijn: we hopen met heel ons hart dat dit jullie letterlijk en figuurlijk ten deel valt. Hou elkaar goed vast! Dikke kus van ons voor jullie!
BeantwoordenVerwijderen