Een prachtig resultaat

Tja, ik weet eigenlijk niet zo goed waar ik moet beginnen. Er is zoveel gebeurd, gezegd, gedaan en beleeft. Het is alomvattend en niet zo goed te bevatten. 

 Laat ik beginnen te vertellen dat ik trots ben op James en Laura. James heeft nu al zo hard geleefd en zoveel harten gestolen dat we er een boek mee kunnen vullen. Op zijn geboortekaartje stond het al: Lief kleintje: dit is het het begin van jouw verhaal. Daar hebben wij van geleerd. Voor een eventueel volgende "mini ons" zetten we er gewoon een ooievaar op.. 

Laura is mijn rots in de branding. Elke seconde, minuut en uren is ze er altijd voor James. Haar niet aflatende oplettendheid en doorzettingsvermogen zijn de reden dat we zo snel achter zijn aandoening zijn gekomen en zijn gekomen waar we nu zijn. Namelijk bij een James 2.0. 

Zoals de vader van Laura het al noemde in zijn blog James is totaal veranderd. Het is alsof we een nieuwe zoon hebben gekregen. James is zo enorm alert,  hij kijkt scherper de wereld in, kan opeens kruipen, zijn eigen fles vast houden en heeft er een scala aan klanken bijgekregen. Nog eventjes en hij kan lopen en biertjes voor zijn vader pakken. 

Counting down the hours

De operatie uren waren de spannendste negen uur van mijn leven. Ik heb dergelijke spanning niet eerder ervaringen. Ja, natuurlijk zijn het de beste artsen en is James het 81ste kindje (de jongste ooit) dat de behandeling krijgt en is de succes ratio erg groot. Maar toch, gaan er twee pinnen zijn hoofd in en wordt de tumor van binnen uit weg gebrand. Een paar graden te hoog of een verkeerde meting en er zijn nare complicaties.

Leuk weetje: de uiteindelijk laser ablatie duurt maar enkele minuten. De overige tijd is meten, meten, nameten en dubbelchecken. Je wilt niet weten wat de schade kan zijn als de artsen er naast zitten. Na het verlossende woord is de ontlading enorm. Blijdschap, stress, emoties van de afgelopen..alles knalt eruit. 

Het resultaat van de operatie: prachtig

Eerlijk gezegd ben ik er een beetje van slag door. Het is bijna niet te bevatten wat die nare Hamartoom allemaal in zijn hoofdje tegen hield. Alsof er een dam in zijn hoofd is neergehaald die alle prikkels tegen hield. Je moet het zien om te geloven. Zo bijzonder dat ik dit met tranen in mijn ogen op typ. Ik kan niet wachten om met James en Laura af te reizen naar huis naar mijn ouders, zus en vrienden. Zonder hen was dit verhaal voor ons en James een stuk zwaarder geweest. Jullie berichten hebben mij/ons echt geholpen door deze nare drie weken en de afgelopen 9 maanden te komen. 

Herstel

Hoewel de operatie al wel een succes kan worden genoemd zijn we er echt nog niet. Het kan nog maanden duren voordat James echt aanvalsvrij is. Na die maanden kan ook nog blijken dat dit niet zo is. Zijn hersenen hebben de functie van de Hamartoom een beetje overgenomen waardoor er nog steeds epileptische aanvallen kunnen zijn (zijn er nog 6-10 per dag). Zijn hersenen moeten nog even afkicken.  

Bijwerkingen

Helaas zijn er ook nog de bijwerkingen. De dexamethasone, antibiotica, paracetamol, Clobazam en de Kepra. Vooral de eerste twee zijn naar. Die zorgen voor vreetbuien, krampen en onrustigheid. James kan geen genoeg krijgen van eten. Het is een chubby holle bolle gijs die ons goed wakker houdt met zijn nieuw verkregen vocabulaire (nenenenenenene). Maar tien keer liever dit dan die 15 epileptische aanvallen per uur, 24/7. We hebben een tegeltje besteld: sleep when the baby sleeps 😉. Ondanks de vermoeid en alle stress die loskomt gaan we de komende dagen wat tripjes maken.

De komende dagen

We hebben een Jeep Cherokee gehuurd via de Amerikaanse versie van Snapcar. Morgen gaan we op pad om alligators te vangen in Brazors Bend State Park en rijden we misschien nog even door naar een van de parken aan de kust. De dag daarna trekken we er gewoon ook weer op uit.  Voorop staat dat James zich goed genoeg moet voelen om er op uit te gaan. We hebben echt genoeg van deze betonnen jungle en zijn toe aan natuur. 

A.s. vrijdagochtend hebben we een terugkom afspraak met Dr.Curry en horen of we zondag 27 augustus mee kunnen met het vliegtuig richting huis. En daar zijn we eigenlijk ook wel aan toe.. 

Liefs, Sjoerd, Laura en James.