En dan ga je zoeken op internet wat een Hypothalamus Hamarwattus nu eigenlijk is..
Op latere leeftijd kan de hamartoom ook zorgen voor gedragsstoornissen, ontwikkelingsachterstand en ziekten zoals obesitas. Gelukkig zijn we er voor James vroeg bij.
De enige strikte behandeling van een hypothalamus hamartoom is een chirurgische behandeling. Maar omdat de hypothalamus midden in de hersenen zit, is deze moeilijk te bereiken. De resultaten van een operatie zijn wisselend. Soms verdwijnen de epilepsieaanvallen, maar de gedragsproblemen blijven. Wel is symptoombehandeling mogelijk van alle verschijnselen die veroorzaakt worden door een hypothalamus hamartoom. Zo kunnen hormonale verschijnselen behandeld worden met schildklierhormonen of bijnierschorshormonen, epilepsieaanvallen met anti-epileptica en gedragsproblemen met gedragsbeïnvloedende medicatie.
De bijbehorende woedeaanvallen zijn bijna niet met medicijnen te onderdrukken. Omdat woedeaanvallen vaak in bepaalde situaties ontstaan, bestaat de behandeling veelal in het aanpassen van de omgeving aan de stemming en prikkelbaarheid van de patiënten met een hypothalamus hamartoom. De beste oplossing met de meeste kans op een fatsoenlijk leven is een operatie. Die Hamartoom moet eruit. De pech is dat deze op een moeilijk te bereiken plek zit: midden in de hersenen in de nabijheid van de hypothalamus en allerlei belangrijke zenuwen. In het geval van James zit de hamartoom in de buurt van de oogzenuw.
Ik zal nog een stukje schrijven over wat laser ablatie nu precies is maar onderstaande video zegt eigenlijk alles al.
Zeer knappe techniek. Helaas is deze techniek niet beschikbaar in Europeaen moeten wij er voor naar Houston. Gelukkig wordt de behandeling door de verzekering vergoedt en gelukkig ook voorgeschoten! Dit was lange tijd niet zeker. Maar Anderzorg/Menzis is over de brug gekomen en heeft uiteindelijk heel snel gehandeld! We waren al half bezig met de organisatie van een campagne om de benodigde 1.5 ton op te halen..
Wat is een hypothalamus hamartoom
Een hypothalamus hamartoom is een – in omvang – klein gezwel in de hersenen met grote gevolgen voor de mensen die het hebben. Het gezwel ontstaat voor de geboorte en groeit daarna niet meer. In het geval van James zorgt het voor epileptische lachaanvallen. Soms wel 20 per uur. Dit lachen gaat vaak gepaard met hikken. In andere gevallen zijn ook aanvallen bekend met spierkrampen.Op latere leeftijd kan de hamartoom ook zorgen voor gedragsstoornissen, ontwikkelingsachterstand en ziekten zoals obesitas. Gelukkig zijn we er voor James vroeg bij.
Hypothalamus
De hypothalamus is een heel belangrijk regelcentrum in de hersenen. Het regelt o.a. lichaamstemperatuur, honger en dorst.Hoe vaak komt een hypothalamus hamartoom voor?
Een hypothalamus hamartoom is erg zeldzaam. Vermoedelijk komt dit bij 1 op de 50.000 geborenen voor. Dat betekent dat per jaar vier kinderen in Nederland met deze aandoening worden geboren.Is een hypothalamus hamartoom te behandelen en hoe?
Lang verhaal kort: Ja!De enige strikte behandeling van een hypothalamus hamartoom is een chirurgische behandeling. Maar omdat de hypothalamus midden in de hersenen zit, is deze moeilijk te bereiken. De resultaten van een operatie zijn wisselend. Soms verdwijnen de epilepsieaanvallen, maar de gedragsproblemen blijven. Wel is symptoombehandeling mogelijk van alle verschijnselen die veroorzaakt worden door een hypothalamus hamartoom. Zo kunnen hormonale verschijnselen behandeld worden met schildklierhormonen of bijnierschorshormonen, epilepsieaanvallen met anti-epileptica en gedragsproblemen met gedragsbeïnvloedende medicatie.
De bijbehorende woedeaanvallen zijn bijna niet met medicijnen te onderdrukken. Omdat woedeaanvallen vaak in bepaalde situaties ontstaan, bestaat de behandeling veelal in het aanpassen van de omgeving aan de stemming en prikkelbaarheid van de patiënten met een hypothalamus hamartoom. De beste oplossing met de meeste kans op een fatsoenlijk leven is een operatie. Die Hamartoom moet eruit. De pech is dat deze op een moeilijk te bereiken plek zit: midden in de hersenen in de nabijheid van de hypothalamus en allerlei belangrijke zenuwen. In het geval van James zit de hamartoom in de buurt van de oogzenuw.
Welke operatie kies je dan?
De beste alternatief is de laser ablatie in Houston. Deze is het minst heftig, korte hersteltijd en de grootste kans op succes. In Europa zijn de alternatieven een open hersenoperatie of bestraling. Twee behandeling die je echt niet wilt voor een baby. Of eigenlijk voor niemandIk zal nog een stukje schrijven over wat laser ablatie nu precies is maar onderstaande video zegt eigenlijk alles al.
Zeer knappe techniek. Helaas is deze techniek niet beschikbaar in Europeaen moeten wij er voor naar Houston. Gelukkig wordt de behandeling door de verzekering vergoedt en gelukkig ook voorgeschoten! Dit was lange tijd niet zeker. Maar Anderzorg/Menzis is over de brug gekomen en heeft uiteindelijk heel snel gehandeld! We waren al half bezig met de organisatie van een campagne om de benodigde 1.5 ton op te halen..