Tja, hoe kom je bij het punt dat je naar Houston gaat voor de behandeling van je kindje....
Nou, dat is in ons geval zo gegaan.
Ik zal het in het redelijk kort proberen te verwoorden. Kan nu alvast vertellen dat dit niet gelukt is...
13 november - we mogen naar huis! En nu?
Bij thuiskomst na de bevalling kwamen we er achter dat James regelmatig wat gekke dingen deed.
Een soort hikje, wegdraaiende ogen en een soort van naar lucht happen waren de voornaamste verschijnselen. Zijn hoofd liep daarbij soms rood aan, en dit gebeurde best vaak. De hele dag door.
Eigenlijk hadden we dit in het ziekenhuis al opgemerkt, maar daar vonden ze het niet heel raar.
15 november - 1e Huisarts bezoek
Bij thuiskomst toch maar even naar de huisarts. Niet wetende dat dit het eerste arts bezoek zou zijn dat gevolgd zou worden door nog veel meer artsbezoeken. De huisarts zag er op zich ook niks geks aan, en we kregen uiteindelijk een middel tegen maagzuur voorgeschreven. Dit leek in het begin wel een beetje te helpen, maar uiteindelijk was ook hier de magie van verdwenen. Het kan heel goed dat dit tijdelijk effect had, want James zijn epileptische aanvallen worden getriggert door pijn, emotie, honger etc. Maar goed, magie verdwenen en alle huis-tuin-keuken trucjes werkte ook niet.
Wat we allemaal hebben gedaan. Het arme kind heeft zelfs met een ui onder zijn schuin gezette bed geslapen.
17 januari - Toch maar even een afspraak bij de kinderarts
Nu ging ik (Laura) regelmatig naar het inloop spreekuur van het consultatie bureau. Gewoon om even zijn gewicht te checken en om tips te vragen. En bij elk bezoek vroeg ik aan degene die er dan was of hij / zij deze verschijnselen al eens eerder had gezien. Eigenlijk dacht iedereen dat het reflux was. Maar daar hadden we alles al tegen geprobeerd, dus die hadden we eigenlijk al bijna afgeschreven.
Dezelfde dinsdag, adviseerde de beste man die inloop spreekuur dienst had dat we misschien beter een afspraak bij de kinderarts konden maken. Hij had het nog nooit eerder gezien en dacht dat het door het wegdraaien met de ogen misschien wel eens iets neurologisch kon zijn. We hebben natuurlijk meteen de huisarts gebeld om een doorverwijzing te krijgen.
Op de een of andere manier zag de huisarts er ook wel de noodzaak van in en was de afspraak snel gemaakt. Bij het St. Antonius ziekenhuis, want bij het WKZ hadden ze een wachtlijst van enkele maanden.
26 januari - Ons eerste ziekenhuis bezoek
Nou, daar zitten we dan. Met James van 3 maanden in het ziekenhuis. Gewapend met filmpjes van James en James zelf.
Wij hadden eigenlijk verwacht een afspraak te hebben met een kinderarts, bleek het toch stiekem een arts in opleiding te zijn. Die dacht in eerste instantie ook dat het koemelkallergie kon zijn of reflux en daarmee werden we al bijna weer naar huis gestuurd.
Maar we hebben haar toen toch wel echt duidelijk gemaakt dat wij echt wilde dat er verder gekeken werd dan dat. Ze heeft dus de kinderarts er bij geroepen die toevallig ook een kinder neurologe is. Deze vrouw, Dr. Korver, zag eigenlijk vrijwel direct dat het niet ok was en dat het iets dwangmatigs was. Zij heeft super snel gehandeld en meteen een afspraak voor een EEG scan gemaakt. We konden direct terecht.
 |
| Zelfs met een regenboog van snoeren en een roze kapje blijft hij stoer ;) |
31 januari - Uitslag EEG
Zoals verwacht was de EEG onleesbaar omdat er te veel activiteit was tijdens zijn aanvalletjes. Er toen is direct een afspraak ingepland voor een MRI. Dat was wel even schrikken, ook omdat dit onder narcose moet. Op de 1 of andere manier klinkt dat toch een stuk heftiger.
21 februari - Het is zo ver. Vandaag krijgt James zijn MRI.
Nou, en het zou James niet zijn als hij hier natuurlijk weer perfect doorheen heeft geslagen. Wat zijn we mega trots op hem. Onder narcose, lek geprikt omdat ze nogal moeite hadden met zijn bloedvaten. Uiteindelijk hebben ze bloed uit zijn lies afgetapt. Niet wetende of ze eventueel een slagader hadden geraakt of niet... Dus, flink drukverband er op en naar huis! Over 2 dagen zouden we de uitslag krijgen.
23 februari - De uitslag van de MRI.
Terwijl ik dit typ krijg ik al weer tranen in mijn ogen.
Ondanks dat er hier in Nederland maar 4 kindjes per jaar met een Hypothalamus Hamartoom geboren worden hadden we er toch al wel een beetje rekening mee gehouden dat dit het zou kunnen zijn. Sjoerd had al veel op het wereld wijde web gezocht en was onder andere een geval tegen gekomen uit Amersfoort. Dit meisje (Rebel) woont in Amersfoort en was toen ze het bij haar ontdekte dezelfde leeftijd als James op dat moment. Baby Rebel heeft dus ook een HH gehad.
Zij is succesvol geopereerd in Houston. Dat gaf enige hoop. We hebben nog wel veel verder gezocht, maar het is niet heel gemakkelijk om er snel duidelijkheid over te krijgen. Maar even de uitslag afwachten dus....
En die kregen we. Dat was ondanks dat we er rekening mee hadden gehouden toch wel flink schrikken. We zagen de MRI scan op een scherm. Er zit een behoorlijke hamartoom van ruim 2.5 cm in James zijn hoofd. Op dat moment gaat er van alles in een flits door ons heen.
Schrik, bevestiging, tranen, wat gaat de toekomst brengen, verdriet, waarom James, hadden we hier eerder iets mee kunnen doen, hoe nu verder, wat is het precies en zo maar door.
Dr. Korver kreeg er zelf ook een brok van in haar keel. Sjoerd en ik bleven net zoals bij de andere arts gesprekken, ondanks de brok in onze keel, ook kalm. James lag te tukken.
Omdat we al een vermoeden hadden, hadden we al wat voorbereid aan vragen die wij konden stellen.
En Dr. Korver had natuurlijk ook al wat voorbereid. Wat een fijne arts. Deze vrouw verdient wat mij betreft een lintje. En haar invalster tijdens haar zwangerschapsverlof Dr. Peper trouwens ook.
Met de nodige info op zak, naar huis. De mensen om ons heen inlichten en bijkomen van de schrik.
28 februari - Beste Johnnie en Anne-Marlijn, onze wereld staat even op zijn kop....
Want eenmaal thuis begint het. Wat nu? Moeten wij ook naar Amerika? Wat is de beste behandelmethode? En nog 80 vragen. En wie heeft hier ervaring mee? De ouders van Rebel maar benaderen dachten wij. En vragen of zij misschien tip hadden.
We hebben Johnnie en Anne-Marlijn een mail gestuurd, en we kregen super snel reactie.
Sterker nog, we hebben diezelfde avond nog met Anne-Marlijn gesproken. Heel uitgebreid.
Wat was dat fijn. En ja, wat hebben zij ons geholpen. En nog.
We hebben heel veel contact met Johnnie en Anne-Marlijn. Natuurlijk ook ontmoet en gezien hoe goed het met Rebel gaat. Zij hebben ons aan heel veel informatie geholpen om het proces te versnellen, ook met de verzekering. Daar zijn we ze heel erg dankbaar voor. Vanuit hun stichting Rebel for a cause is veel hulp aangeboden. Heel fijn dat dat er is. Hier kunnen ze veel mensen hulp mee bieden in deze situatie.
Ik ga het afronden, want anders kom jij als lezer niet meer aan iets anders toe vandaag ;)
Het is een lange weg geweest. Veel arts bezoeken en controles. Een zoektocht om een juiste behandeling te krijgen en om dit zsm voor elkaar te krijgen. We zijn ontzettend goed geholpen door het St. Antonius en de kundige artsen daar. En Kempenhaege, centrum voor epilepsie. Daar heeft Dr.Braakman ons ook ontzettend bijgestaan tot nu toe. We zijn door beide organisaties elke week gebeld om te vragen hoe het gaat en of er nog iets aangepast moet worden. Petje af!
James is in de tussentijd nog 2 keer in het ziekenhuis beland. Een keer voor uitdroging door keelontsteking. Zo erg dat hij bijna geen aanvalletjes meer had.
En een keer omdat hij 3,5 uur in een aanval is blijven hangen. Dat was wel heel erg schrikken. Met de ambulance naar het ziekenhuis.Waar James de volgende ochtend al weer zijn vermoeide ouders breed uit toelachte vanuit z'n ziekenhuisbedje.
Kleine blijert 😍
Wat ons ook ontzettend veel kracht geeft is James. Jeetje mina, wat is dat een krachtig ventje!
Waar verwacht was dat hij waarschijnlijk iets achter zou blijven in ontwikkeling is dit niet het geval gebleken. Hij doet het net zo goed als de rest.
Ondertussen lacht hij vrolijk, klaagt niet en steelt hij iedereen zijn hart.
We kunnen niet anders dan ontzettend veel van dit mannetje houden en mega trots op hem zijn!
Kleine topper!!
Het kort houden is niet echt gelukt. Maar dat is misschien ook een beetje lastig, en een iets te hoog streven met het onderwerp "de weg naar Houston" ;)
De rest zullen we wel kort en bondig proberen te houden. We vinden het leuk als jullie met ons mee lezen. Laat gerust een bericht achter. Vinden we alleen maar fijn!
Bedankt iedereen tot nu toe voor alle steun, en ook in alles wat nog komen gaat.
Liefs Sjoerd en Lau
